Onze vereniging verstrekt op verschillende manieren informatie over het syndroom van Turner aan meisjes en hun ouders, volwassen vrouwen en aan geïnteresseerden die erom vragen zoals artsen, verpleegkundigen, kinesisten, studenten, enz.
Dit gebeurt via :
- driemaandelijks ledenboekje met o.a. de verslagen van de medische uiteenzettingen of congressen en andere informatieve artikels;
-
bijeenkomsten:
- 4 keer per jaar wordt een activiteit georganiseerd waarvan 1 tot 2 ontspanningsactiviteiten, zoals de gezinsuitstap tijdens de zomer;
- Minstens 1 keer per jaar wordt er een medische uiteenzetting gegeven door een specialist: dit handelt over problemen i.v.m. het hart, nieren, schildklier, oren, ogen, oedeem, diabetes, enz.;
- Ook sociale onderwerpen komen aan beurt zoals assertiviteit, mode voor kleine mensen, omgaan met pesterijen, zelfredzaamheid, enz. Elk lid van Turnerkontakt krijgt hiervan vooraf zijn persoonlijke uitnodiging;
-
folders, brochures, artikels zijn ter beschikking;
naslagwerken, zoals thesissen, kunnen uitgeleend worden; -
DVD "van de maan af gezien zijn we allen even groot".
Een professionele film gemaakt in opdracht van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid KULeuven.
Deze 51 min durende DVD bevat 3 delen:- een beknopte medische uitleg over de oorzaak en de gevolgen van het syndroom van Turner;
- Turner-meisjes vertellen zelf over hun levenservaringen;
- ouders van Turner-meisjes beschrijven hun problemen maar evenzeer de gelukkige momenten die ze met hun zachtaardige dochter beleven.
